When our now four year old daughter was diagnosed with Kleefstra Syndrome, our family began a journey into the unknown. It was like Harry Potter crossing track 9 ¾ and landing in a new world full of magical beings. In this new world, we met great people from all over the world who were driven by the wish to achieve the best for KS children - just like us. The team around IDefine is one of them and that is why we support this organisation. We are united in our desire to learn more about Kleefstra Syndrome, to connect families, doctors, caregivers and the scientific community and create the best possible future for our children. More information about our "journey" is also available on my wife's blog, where she shares her perspective as KS mum and biologist.
Thank you for your support and for being our travelling companions!
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Als bei unserer jetzt dreijährigen Tochter das Kleefstra Syndrome diagnostiziert wurde, begann für unsere Familie eine Reise ins Unbekannte. Es war wie bei Harry Potter, der Gleis 9 ¾ überschreitet und in einer neuen Welt voller magischer Wesen landet. In dieser neuen Welt haben wir tolle Menschen kennengelernt, die wir davon angetrieben sind, für KS Kinder das Beste zu erreichen. Das Team um iDefine gehört dazu und daher unterstützen wir diese Fundraising-Aktivitäten. Wir sind vereint in dem Wunsch, mehr über das Kleefstra Syndrome zu lernen, Familien, Ärzte, Pfleger und die Wissenschaft miteinander zu verbinden und die bestmögliche Zukunft für unsere Kinder zu ermöglichen. Mehr Information zu unserer „Reise“ gibt es auch im Blog meiner Frau, die hier ihre Sicht als KS Mama und Biologin teilt.
Vielen Dank für eure Unterstützung und dafür, dass ihr unsere Reisegefährten seid!
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Cuando a nuestra hija, que ahora tiene tres años, le diagnosticaron el síndrome de Kleefstra, nuestra familia comenzó un viaje hacia lo desconocido. Fue como cuando Harry Potter cruzo la anden 9 ¾ y llegó a un nuevo mundo lleno de criaturas mágicas. En este nuevo mundo, conocimos a grandes personas que - como nosotros - querian conseguir lo mejor para los niños del KS. El equipo de iDefine es uno de ellos y por eso apoyamos esta organizacion and sus actividades de recaudación de fondos. Estamos unidos en nuestro deseo de aprender más sobre el síndrome de Kleefstra y conectar a las familias, los médicos, los cuidadores y la comunidad científica. En el blog de mi mujer hay más información sobre nuestro "viaje":
¡Gracias por su apoyo y por ser nuestros compañeros de viaje!